Nie możesz uzyskać dostępu do konta?

Walka o życie małego Pawełka. NFZ nie chce ratować życia!

  • 31/10/2012 09:45

Pawełek Janysz urodził się ze skomplikowana wadą serca oraz bez pnia tętnicy płucnej. Gdy rodzicom udało się znaleźć lekarza, który podejmie się skomplikowanej operacji ich dziecka, Narodowy Fundusz Zdrowia nie wyraził zgody na przeprowadzenia zabiegu za granicą, mimo nakazu sądu. Rodzina z Klebarka Małego walczy o życie syna z urzędnikami. Jak się okazuje przez to jest skazana na klęskę.

– Codziennie powtarzali mi, żeby przygotować się na najgorsze, że Pawełek za chwilę umrze, że nie mam wyjścia nie godząc się na inwazyjne badania. Dawali mu czas maksymalnie rok, bo bez tętnic płucnych nie da się żyć – mówi pani Elżbieta, mama Pawełka. Walka o życie Pawełka trwa od siedmiu lat. W tym roku rozpoczął naukę. Ma nauczanie indywidualne. – To Pawełek daje mi siłę, choć sam jej niewiele ma. Wystarczy, że przejdzie z pokoju do kuchni, to sinieją mu usta. Jest już zmęczony. Wtedy kucnie lub usiądzie. Na podwórku, w piaskownicy siedzi, zrobi jedynie parę kroków, poza tym ciągle wózek albo ręce. Nie jest w stanie iść na spacer. Momentalnie robi się siny. Stoi i nie może oddychać – mówi pani Elżbieta.

Pawełek odziedziczył schorzenie po rodzinie taty, w której zmarło na nie pięciu chłopców. W całej Polsce szukano lekarza, który podjąłby się zoperowania Pawełka. Ośrodki, które odpowiedziały, odpisały, że nie ma takiej możliwości. Pawełek był leczony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Trzy lata temu przeszedł zabieg w Lipsku, który do tej pory trzyma go przy życiu. Gdy pięć lat temu pani Elżbieta złożyła wniosek do NFZ-u o zagraniczne leczenie Pawełka, otrzymała odmowę. Nagle znalazł się profesor Moll w Łodzi, który rzekomo takie wady operuje. Pani Elżbieta odwołała się od tej decyzji do Naczelnego Sądu Administracyjnego w Warszawie. Na kolejnej rozprawie okazało się, że NFZ oparł się o nieaktualne od dziesięciu lat, przepisy.

Największy prob l e m s t anowi w y p e ł - n i e n i e wniosku, bo nie ma lekarza, który zrobiłby to poprawnie. Profesor Bieganowska uparła się, że „nie da zabić dziecka” w Stanach. Okazało się, że specjalnie błędnie wypełnia dokumenty. Wniosek o operację, która ma wyleczyć dziecko, był składany trzy razy. Za każdym razem znaleziono jakiś błąd. Pani Elżbieta otrzymała informację, że wniosek ma wypełnić profesor lub doktor nauk medycznych. W Warszawie ani profesor kardiochirurgii, ani kardiologii niestety nie chcieli go wypełnić. Twierdzili, że nie mają takich upoważnień, co oczywiście było nieprawdą. Jest lekarz, który mógłby wyleczyć Pawełka podczas jednej operacji. Profesor Hanley ze szpitala w Stanfordzie przeprowadził już 340 takich operacji, z czego aż w 60 przypadkach dzieci nie miały tętnic płucnych.

Śmiertelność wynosi 2 procent. Prof. Moll z Łodzi zaproponował leczenie paliatywne, polegające na operowaniu dziecka etapami, bez szansy na jego wyzdrowienie. Po czym nie wskazał żadnego terminu. Zaproponował tylko wymianę sztucznych żył na nowe. Do tej pory przeprowadził dwie takie operacje. Obie ze skutkiem śmiertelnym. Mimo to, twierdzi, że zoperuje Pawełka. Która matka powierzyłaby życie swojego dziecka takiemu lekarzowi? Co ciekawe, Julka, której mamę pani Elżbieta poznała przez Internet, ma osiem lat i kiedyś przeszła operację w USA, finansowaną przez NFZ. Teraz może chodzić do szkoły, żyje spokojnie jak normalne dziecko: biega, skacze, może kąpać się w morzu czy w jeziorze, bawić się z innymi dziećmi, gdzieś wyjechać. Dlaczego więc NFZ wciąż odmawia pomocy Pawełkowi, choć jest specjalna pula pieniędzy na takie operacje? Ten skomplikowany zabieg w Stanach Zjednoczonych kosztuje 2,5 miliona złotych.

Rodzice dziecka są odsyłani od Annasza do Kajfasza, a po trzech latach dowiadują się, że wniosek został błędnie wypełniony. NFZ i lekarze uparli się, że nie wyślą Pawełka na operację. Żal im pieniędzy, by ratować życie. – Konsultant krajowy nie wie nawet, co to jest za wada – mówi wzburzona pani Elżbieta – obiecał mi wszelką pomoc i na tym się skończyło. – Jak rozmawiamy o operacji, to on nie chce, boi się, bo wie, z czym to się wiąże. Operacji w wieku dwóch lat nie pamięta, ale nie chce oglądać nagrań. Raz sam chciał nawet to obejrzeć, ale gdy zobaczył się w szpitalu, podłączony do wszystkiego, to powiedział, że on już nie chce tego widzieć – mówi mama Pawełka. Kilka dni temu, pani Elżbieta wysłała ponownie całą dokumentację z aktualnymi badaniami synka do kliniki w Stanford, jedynego możliwego ratunku.

Teraz z niepokojem czeka na odpowiedź, czy aby jej dziecko po pięciu latach w dalszym ciągu kwalifikuje się do zabiegu. Pawełek dziś póki co jest stabilny. Nie wiadomo, co będzie jutro. Jego stan można porównać do bomby zegarowej. Wraz z upływem czasu chłopiec ma coraz mniejszą szansę na operację, bo wada się pogłębia i prowadzi do niedotlenienia wielonarządowego. A NFZ w komitywie z lekarzami zdaje się tylko na to czekać.

 

Rodzice Pawełka za pośrednictwem fundacji „Zdążyć z pomocą”, sami zbierają fundusze na leczenie chłopca w Stanach Zjednoczonych. Potrzeba 2,5 mln zł, ale w takich przypadkach liczy się każdy grosz.

Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 odbiorca płatności: Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą’’ ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa tytuł wpłaty: darowizna na leczenie i rehabilitację Janysz Paweł Fabian.

 

Oceń
Autor: jakub

KOMENTARZE

DODAJ KOMENTARZ

Pozostałe wiadomości

    Ugoda

    Na podstawie Ugody Sądu Okręgowego w Olsztynie przepraszamy funkcjonariuszy Komendy Miejskiej Policji w Lidzbarku Warmińskim: asp. szt... Zobacz więcej »
    • 18/09/2019 10:15
    • 0
    • Express.olsztyn.pl

    Gej „politpoprawny”

    Z tą tolerancją to różnie bywa. „Tolerancja jest dobra tylko dla LGBT+Q”, bo parafrazując zawołanie „Wielkiej Rewolucji... Zobacz więcej »
    • 23/03/2019 11:48
    • 0
    • warmiak

    „Sie” pospieszyli

    Prezydent Warszawy, Rafał Trzaskowski podpisał, jak zwał tak zwał, „Deklarację LGBT+[Q]”. Co tam program przedwyborczy... Zobacz więcej »
    • 16/03/2019 10:30
    • 0
    • warmiak
    • .

    "Piątka Kaczyńskiego" a hipokryzja Broniarza

    Wszystko za sprawą, bądź co bądź, niefortunnego wyrażenia się ministra Szczerskiego o nauczycielach i celibacie. Wśród... Zobacz więcej »
    • 08/03/2019 08:57
    • 2
    • warmiak

    Ogień Pamięci w miejscu kaźni Żołnierzy Wyklętych

    Przedstawiciele władz państwowych, w tym Minister Sprawiedliwości Prokurator Generalny Zbigniew Ziobro, Minister Obrony Narodowej... Zobacz więcej »
    • 02/03/2019 13:58
    • 0
    • Aleksander Żywczyk

    Polecane firmy

    Reklama konta firmowego